Cancer : la vie d'après…

Guéri ou non, le cancer change irrévocablement le quotidien, même plusieurs années après le premier diagnostic. Par le biais d’une enquête fouillée et riche en enseignements, l’Institut national du cancer (Inca) et l’Institut national de la recherche et de la santé médicale (Inserm) se sont penchés sur la vie des Français victimes de cette maladie et de ses traitements. Certains, en phase de rémission, en subissent encore les conséquences et se sentent délaissés.

En France, 3 millions de personnes sont ou ont été touchées par le cancer. L’enquête Vican5 « La vie cinq ans après un diagnostic de cancer »,, réalisée en 2015, en a suivi 4 129, âgées de 18 à 82 ans. Le but était de connaître dans le moindre détail leur état de santé, les séquelles subies, leur vie professionnelle ou encore leurs ressources. Les résultats permettront, selon les auteurs de l’étude « guider l’action des pouvoirs publics et de l’ensemble des acteurs engagés dans la lutte contre les cancers ».
Après avoir réalisé une première étude sur deux ans, de 2012 à 2014, les chercheurs ont décidé d’allonger la période d’observation, car les séquelles sont présentes longtemps. Pour preuve, 63,5 % des personnes suivies déclarent souffrir des effets du cancer et des traitements. La fatigue vient en première position (44 %) dans ce que les sondés considèrent comme une qualité de vie dégradée. Ce symptôme clinique touche quasiment la moitié des personnes interrogées (48,7 %), surtout les femmes, et 40 % pensent que le traitement leur a laissé le « corps incomplet », ce qui peut porter atteinte à la confiance en soi. D’ailleurs, 35,2 % des personnes se trouvent moins « attirantes » à cause de leur cancer et des traitements reçus, et la moitié affirment avoir moins de libido et une diminution de leur satisfaction sexuelle, même si globalement la vie de couple est plus renforcée que dégradée. En plus d’une vie intime et personnelle « altérée », la vie professionnelle et la situation financière sont « durablement modifiées » : 26,3 % des sondés disent avoir leurs revenus baisser, et une personne sur cinq a même perdu son emploi. « Ces pertes d’emploi aggravent les inégalités sociales, puisqu’elles touchent davantage les plus vulnérables. » A ce propos, l’étude évoque les bienfaits du méconnu temps partiel thérapeutique, qui peut aider à garder son emploi ou à bénéficier d’une reprise rapide.

Un suivi à améliorer

En plus d’être seules face à la maladie ou à ses séquelles, que ce soit dans la vie familiale ou professionnelle, 33,1 % des personnes disent ne pas avoir de suivi spécifique de leur cancer en médecine générale. Pourtant cette maladie chronique se suit sur le long terme, avec le médecin traitant, qui doit occuper une place centrale, notamment une fois le patient guéri. « Les personnes non suivies se sentent moins bien informées sur les symptômes auxquels elles sont susceptibles d’être confrontées. » Modification du corps, douleurs, fatigue, troubles moteurs ou de la vision et difficultés sexuelles : « Trois fois sur quatre, ces séquelles ne font pas l’objet d’un suivi médical spécifique. » Or l’étude explique que ces troubles peuvent être « dévastateurs par leur répétition ou par un jeu de cumul » sur la qualité de vie. Seulement 26,1 % des malades ont un suivi médical ou paramédical. La route semble ainsi longue et sinueuse pour tous ceux qui sortent du circuit médical après une rémission. L’enquête évoque l’importance de la prévention, car « les personnes atteintes d’un cancer sont confrontées à des risques de santé spécifiques ou plus élevés, par rapport à la population générale, en particulier un "sur-risque" de développer un second cancer primitif situé sur l’organe déjà atteint ou sur un autre organe ».

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